بزرگترین گردهمایی بیماران نادر کشور در دهمین همایش “روز جهانی بیماری های نادر” برگزار می‌شود

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر، دهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر با شعار "بیمار نادر تنها نیست" امسال 11 اسفند ماه 1397، در مرکز بین المللی همایش های رازی به منظور همدلی و حمایت از بیماران نادر و اطلاع رسانی از آخرین دستاوردهای علمی، آموزشی، پژوهشی و اجتماعی بنیاد بیماری‌های نادر ایران برگزار می‌شود.

گفتنی است با توجه به فعالیت‌های علمی بنیاد از ابتدای سال 1397از جمله: افتتاح سامانه ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر"سبنا"، عقد تفاهم نامه با وزارت آموزش و پرورش، عقد تفاهم نامه علمی با دانشگاه علوم پزشکی ایران و تهران، عقد تفاهم نامه با آزمایشگاه ملی نقشه برداری مغز و مقدمات امضای تفاهم نامه با پژوهشگاه رویان، همایش امسال بر محور پژوهش و آموزش جهت پیشگیری از بروز بیماری‌های نادر برگزار خواهد شد.