برای الحاق بیماران EB به جمع بیماری‌های خاص تلاش می‌کنیم
رییس بنیاد بیماران خاص کشور گفت: وضعیت بیماران ای‌بی خوشبختانه نسبت به گذشته بهتر شده است و تلاش می‌کنیم که این بیماران را نیز به بیماران خاص الحاق کنیم.
به گزارش پانا، فاطمه هاشمی بهرمانی در مراسم افتتاحیه جشنواره خیریه غذا به نفع بیماران خاص که امشب (21 اردیبهشت‌ماه) در اهواز برگزار شد، اظهار کرد: من امروز تنها برای حمایت از آقای روحانی به اینجا آمده بودم و از اول صبح برنامه‌هایی در این زمینه داشتیم و خوشبختانه آقای حاجی‌زاده رییس هیات ورزش‌های بیماران خاص خوزستان نیز برنامه‌ای برای حمایت از بیماران خاص تدارک دیده بود و خواستیم در این جلسه هم شرکت کنیم.
وی ادامه داد: خوشبختانه در استان خوزستان وضعیت بیماران خاص، تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی خوب است؛ البته شاید گروه دیگری از بیماران هم باشند که مشکل داشته باشند که ارتباطی به بیماران خاص ندارد.
رییس بنیاد بیماران خاص کشور افزود: امروز هم این افراد مقابل ورزشگاه حضور پیدا کردند و برای آن‌ها همین توضیحات را دادیم، ولی متاسفانه مثل اینکه عامل سیاسی هستند و دنبال دردسر می‌گردند که دوباره امشب هم در اینجا حضور پیدا کرده‌اند.
وی خاطرنشان کرد: با حمایت آقای حاجی‌زاده و انجمنی که در اینجا تاسیس کردند، خوشبختانه مراکز دیالیز فراوانی در سراسر استان راه‌اندازی شده است و داروهای این سه گروه بیماری نیز رایگان است و امیدواریم که با حمایت دولت بعدی آقای روحانی برای بیماران ام اس و سرطانی هم کمک‌هایی را جلب کنیم، البته داروهای این بیماران نیز تحت پوشش بیمه رفته است و باید فرانشیز بدهند.
هاشمی خاطرنشان کرد: برای بیماران ای‌بی و بیماران اوتیسم هم اقداماتی انجام شده است؛ وضعیت بیماران ( EB ) خوشبختانه نسبت به گذشته بهتر شده، ولی هنوز دولت نپذیرفته است که آن‌ها جزو بیماران خاص شوند و تلاش می‌کنیم که این بیماران را نیز به بیماران خاص اضافه کنیم.
وی بیان کرد: البته زمانی که سه گروه بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیز را به عنوان بیماران خاص در دولت مصوب کردند، آیت‌الله هاشمی امیدوار بودند که دولت‌های بعدی هر سال یک بیماری را به این بیماران اضافه کنند و واقعا اگر تاکنون این اتفاق افتاده بود 23 بیماری جزو بیماری‌های خاص می‌شدند و مشکلی نداشتند.
رییس فدراسیون ورزش‌های بیماران خاص گفت: امیدواریم که بتوانیم با رفع مشکلات دولت و بهتر شدن وضعیت اقتصادی دولت آقای روحانی در آینده شاهد باشیم که تعداد گروه‌هایی که به بیماران خاص اضافه می‌شوند افزایش یابند.
وی با اشاره به برگزاری جشنواره خیریه غذا برای بیماران خاص خوزستانی عنوان کرد: از تمام کسانی که این بازارچه خیریه را راه‌اندازی کردند قدردانی می‌کنم. باید به این امید باشیم که روزی برسد که بنیاد بیماران خاص تعطیل شود و بیمار خاصی در کشور نداشته باشیم و مردم به سلامت زندگی کنند.
کیامرث حاجی زاده، رییس هیات ورزش های بیماران خاص خوزستان، نیز در این مراسم اظهار کرد: جا دارد به تمام کسانی که در این مراسم حضور پیدا کردند و از جمله خانم فاطمه هاشمی یادگار سردار سازندگی خیرمقدم عرض کنم. قرار بود استاندار خوزستان نیز در این برنامه حضور داشته باشد که با توجه به ماموریت ویژه وی در تهران، فردا شب از بازارچه خیریه بازدید خواهد کرد .
وی خاطرنشان کرد: هیات ورزشی بیماران خاص 6 گروه بیماری شامل تالاسمی، هموفیلی، دیابت، دیالیزی، پیوند اعضا و ام اس را تحت پوشش دارد. بنیاد بیماران خاص و فدارسیون بیماران خاص در کشور نیز از یادگاران ارزشمند آیت الله هاشمی در دوران دولت دوم سازندگی است که با دستور ویژه ایشان و پیگیری های سرکار خانم هاشمی و تمام کسانی که دلشان برای اعتلای نظام مقدس جمهوری اسلامی و کشور می سوزد، راه اندازی شد .
رییس هیات ورزش های بیماران خاص خوزستان بیان کرد: مردم این استان صبور، انقلابی، نجیب و قدردان بزرگان نظام هستند و قطعا جای جای استان خوزستان خاطرات و خدمات شایسته بزرگمرد تاریخ را از یاد نخواهد برد .
وی با بیان اینکه خانم هاشمی از صبح به مناطق محروم اهواز سفر داشته است، گفت: بیماران خاص به خدمات شما عزیزان نیاز دارند .
ارسال دیدگاه