متخصص بیماریهای نادر در بیمارستان امام علی(ع) کرج:
مهمترین نیازهای بیماران نادر، شناخت بیشتر جامعه نسبت به شرایط آنهاست
ساوجبلاغ (پانا) –متخصص بیماریهای نادر در بیمارستان امام علی(ع) کرج گفت: یکی از مهمترین نیازهای بیماران نادر، شناخت بیشتر جامعه نسبت به شرایط آنهاست. حمایت از این بیماران تنها وظیفه نظام سلامت نیست، بلکه دولت، سازمانهای مردمنهاد و آحاد جامعه باید در این مسیر همافزا عمل کنند.
محمدرضا امیری به مناسبت روز حمایت از بیمارزان نادر در گفتوگو با پانا با تعریف بیماریهای نادر اظهار کرد: «بیماریهای نادر به آن دسته از بیماریها گفته میشود که میزان شیوع آنها در جمعیت بسیار پایین است. این بیماریها میتوانند منشأ ژنتیکی، عفونی یا علل دیگری داشته باشند، اما وجه تمایز اصلی آنها با بیماریهای شایع، کم بودن تعداد مبتلایان و در نتیجه دشواری در تشخیص و درمان است.»
وی با اشاره به نمونههایی از این بیماریها افزود: «بیماریهایی مانند فیبروز سیستیک، آتروفی مخچه و بیماری هانتینگتون از جمله بیماریهای نادری هستند که نیازمند بررسیهای تخصصی و مراقبتهای مستمر پزشکیاند. تشخیص این بیماریها معمولاً به تجهیزات پیشرفته و دانش تخصصی نیاز دارد و روند درمان آنها نیز پیچیده، طولانیمدت و در بسیاری موارد پرهزینه میباشد.»
این متخصص بیماریهای نادر با تأکید بر ضرورت افزایش آگاهی عمومی گفت: «یکی از مهمترین نیازهای بیماران نادر، شناخت بیشتر جامعه نسبت به شرایط آنهاست. حمایت از این بیماران تنها وظیفه نظام سلامت نیست، بلکه دولت، سازمانهای مردمنهاد و آحاد جامعه باید در این مسیر همافزا عمل کنند. توسعه تحقیقات علمی، تأمین منابع مالی، تسهیل دسترسی به داروهای تخصصی و ایجاد مراکز درمانی ویژه از جمله اقداماتی است که میتواند کیفیت زندگی این بیماران را به شکل چشمگیری بهبود بخشد.»
امیری ادامه داد: «راهاندازی کلینیکهای تخصصی بیماریهای نادر، آموزش پزشکان و کادر درمان در این حوزه و پوشش بیمهای مناسب برای داروها و خدمات درمانی، از جمله راهکارهایی است که میتواند فشار جسمی و روانی وارد بر بیماران و خانوادههایشان را کاهش دهد.»
در ادامه این گفتوگو، علی حسینی، یکی از بیماران مبتلا به بیماری نادر فیبروز سیستیک، از تجربه زیسته خود سخن گفت و اظهار کرد: «فیبروز سیستیک بیماریای است که عملکرد ریهها و لوزالمعده را مختل میکند. زندگی با این بیماری آسان نیست و هر روز با چالشهای متعددی روبهرو هستم. مصرف مداوم دارو، انجام درمانهای تنفسی و مراجعه مستمر به پزشکان متخصص، بخشی از برنامه روزانه من است.»
وی با اشاره به نقش حمایتهای خانوادگی افزود: «اگرچه این بیماری محدودیتهای زیادی برایم ایجاد کرده، اما حمایت خانواده و دوستان به من انگیزه میدهد تا برای داشتن زندگی بهتر تلاش کنم. سعی میکنم با وجود سختیها، امیدم را از دست ندهم و هر روز را بهتر از روز قبل سپری نمایم.»
حسینی در پایان با بیان دغدغههای بیماران نادر تصریح کرد: «بسیاری از بیماران نادر با مشکلاتی همچون هزینههای بالای درمان، دسترسی محدود به داروهای تخصصی و کمبود مراکز درمانی مجهز روبهرو هستند. از جامعه میخواهم نگاه همدلانهتری نسبت به ما داشته باشند. ما نیز همچون دیگران حق زندگی باکیفیت، آرامش و دسترسی به درمان مناسب را داریم.»
روز حمایت از بیماران نادر، فرصتی برای شنیدن صدای این بیماران و یادآوری مسئولیت اجتماعی در قبال آنان است؛ مسئولیتی که با افزایش آگاهی، همدلی و حمایت عملی میتواند مسیر زندگی بسیاری از مبتلایان را هموارتر سازد.»
سازمان دانشآموزی استان البرز
ارسال دیدگاه