تهران (پانا) - در حالی که بیش از ۵۰۰ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده، هنوز شمار زیادی از این بیماران از پوشش بیمههای پایه و حمایتهای مؤثر درمانی محروماند. این در حالی است که با وجود تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج و تصویب اسناد بالادستی، ابهام در نحوه تخصیص منابع، نبود شفافیت و تأخیر در اجرای تعهدات، بیماران نادر را همچنان در انتظار اقدام عملی نگه داشته است.
ساوجبلاغ (پانا) –متخصص بیماریهای نادر در بیمارستان امام علی(ع) کرج گفت: یکی از مهمترین نیازهای بیماران نادر، شناخت بیشتر جامعه نسبت به شرایط آنهاست. حمایت از این بیماران تنها وظیفه نظام سلامت نیست، بلکه دولت، سازمانهای مردمنهاد و آحاد جامعه باید در این مسیر همافزا عمل کنند.
تهران (پانا) - در دومین کمیسیون بیماریهای نادر طی امسال، ۲۱ بیماری جدید به لیست بیماریهای نادر ایران اضافه شد.
جوکار(پانا)-رادیو پانای استان همدان، ویژه برنامه روز ملی بیماریهای نادر را منتشر کرد.
تهران (پانا) - سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاههای اجرایی ابلاغ رسمی شد.
تهران (پانا) - سند ملی بیماری های نادر که با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه شده بود، به تصویب رسید.
تهران (پانا) - پیرو تفاهم نامه بنیاد بیماری های نادر ایران با وزارت آموزش و پرورش، اولین گارگاه آموزشی با عنوان ” آشنایی با بنیاد بیماری های نادر ایران” برای مسئولان حوزه سلامت اداره کل آموزش و پرورش تهران و شهرستانهای اطراف، در تاریخ 1 اسفند ماه 1397 برگزار شد.
تهران (پانا) - بیماران نادر و انجمنهای مختلف به تماشای نمایش "شاپرکها در خیابان" نشستند.
تهران (پانا) - وزیر آموزش و پرورش با اشاره به انعقاد تفاهمنامه با بنیاد بیماریهای نادر بر فرهنگسازی برای مواجهه با این بیماران تاکید کرد.
تهران (پانا) - مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران از مشارکت بیماران نادر به عنوان محور اصلی همایش روز جهانی بیماری های نادر خبر داد.
