در گفت‌وگو با پانا مطرح شد؛
تداوم خدمات‌رسانی به بیماران پروانه‌ای در روزهای بحران
تهران (پانا) - مدیرعامل و موسس خانه «ای بی» ایران از تداوم بی‌وقفه خدمات‌رسانی به بیماران پروانه‌ای در روزهای جنگ دوازده روزه خبر داد.
بیماری «ای بی» یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه ی این دو لایه می شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم‌های خطرناک می شود و در ادامه نیز خواهد بود.
در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری «ای بی»، کودکان پروانه‌ای می‌گویند، چون پوست این بیماران همانند بال‌های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول‌های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می‌رود. زخم‌های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت‌های ویژه زخم‌های آن‌ها تا اندام‌های داخلی نیز پیش می‌رود به حدی که به تدریج برخی اندام‌ها در اثر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین رفته و آسیب‌های جبران‌ناپذیر و حتی در صورت رسیدگی نشدن به زخم‌ها مرگی دردناک را برای کودکان پروانه‌های رقم می‌زند.
تاکنون هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده است. اکنون درمان‌ها بیشتر در حد تسکینی و جلوگیری از پیشروی زخم‌ها بوده و هدفشان تخفیف درد و علائم بیماری به ویژه از طریق آموزش و توانمندسازی خانواده‌هاست.
خانه ایبی، به عنوان تنها نهاد رسمی ثبت شده مردم نهاد جهت حمایت از این بیماران، فعالیت خود را از سال ۱۳۹۴ آغاز کرده است و هم‌اکنون مسئول ارائه خدمات به بیش از ۱۲۰۰ بیمار EB در سراسر کشور است. خانه ایبی طی سال‌های اخیر با تکیه بر کمک‌های مردمی تلاش کرده است تا هیچ بیماری به دلیل فقر یا ناتوانی مالی، از دسترسی به خدمات محروم نماند و در این سال‌ها خدمات‌رسانی به بیماران پروانه‌ای ادامه داشته است اما در روزهایی که کشور درگیر حمله وحشیانه رژیم صهیونیستی به خاک وطن بود، بیماران نگران توقف در ارائه خدمات این نهاد بودند و اخیرا در خبرها آمده بود که خدمات‌رسانی به بیماران پروانه‌ای متوقف شده است. موضوعی که سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل و موسس خانه ای بی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار پانا آن را رد کرده و اعلام کرد که در تمامی روزهای بحرانی، فعالیت‌های این نهاد به‌صورت مداوم، منظم و بدون وقفه ادامه یافته و خدمات درمانی و حمایتی به بیماران پروانه‌ای در سراسر کشور به قوت خود باقی مانده است.
مدیرعامل خانه ای بی تاکید کرد: «در دوازده روز نخست پس از شروع جنگ، دو مرحله بسته‌های حمایتی شامل پانسمان‌های تخصصی، از سوی خانه ایبی برای صدها بیمار در نقاط مختلف کشور ارسال شده است. این بسته‌ها به‌صورت هدفمند بر اساس نیازهای اولویت‌دار هر خانواده تهیه شده و از طریق سیستم پستی و شبکه هماهنگ مددکاری توزیع شده‌اند.»
وی افزود: «کارشناسان مددکاری و تیم مشاوره درمانی به‌صورت مستمر با بیماران و خانواده‌های آن‌ها در ارتباط بوده‌اند و راهنمایی‌های لازم را به‌صورت روزانه ارائه دادند و هیچ‌یک از بیماران تحت پوشش، بدون امکان دسترسی به مشاوران مؤسسه و دریافت خدمات درمانی رها نشده است.»
هاشمی کلپایگانی خاطرنشان کرد: «با وجود مخاطرات امنیتی و محدودیت‌های ناشی از وضعیت بحرانی کشور، حضور فیزیکی تعدادی از نیروهای داوطلب و کارکنان ثابت در دفتر مؤسسه ادامه داشته و سایر اعضای تیم نیز بر اساس برنامه‌ریزی از پیش تعیین‌شده، فعالیت خود را در قالب دورکاری پیگیری کرده‌اند. سامانه حضور و غیاب الکترونیکی، مکاتبات داخلی و گزارش‌های روزانه عملکرد، گواه روشن استمرار این خدمات هستند.
مدیرعامل خانه ای بی با تاکید بر تداوم خدمات‌رسانی به بیماران پروانه‌ای تاکید کرد: «تداوم حمایت از بیماران EB در هر شرایطی، بخشی از تعهد به کودکان پروانه‌ای و خانواده‌های آنان است و حتی در دشوارترین روزها، خدمات درمانی، دارویی و حمایتی از بیماران متوقف نمی‌شود.»
ارسال دیدگاه