لزوم حمایت ساختاری از بیماران خاص در روز ملی بیماری‌های صعب‌العلاج

سعیده صالح‌غفاری، روز ملی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج بیانگر ضرورت توجه ویژه‌تر جامعه و مسئولان به این بیماران است؛ جامعه‌ای که باید با ایجاد زیرساخت‌های فرهنگی و اجتماعی و افزایش شناخت و درک، پذیرش بیشتری نسبت به این گروه داشته باشد. او تأکید می‌کند که از منظر مددکاری اجتماعی نیز باید تلاش‌های جدی‌تری برای رسیدگی به بیماران و خانواده‌های آن‌ها صورت گیرد.

وی در ادامه با اشاره به نقش سیاست‌گذاری و حکمرانی در ارتقای کیفیت زندگی بیماران خاص، تصریح می‌کند: مسئولان باید بیش از گذشته به مسائل درمانی، روان‌شناختی و توانبخشی بیماران توجه داشته باشند و برای تأمین دارو، درمان، توانبخشی و حمایت‌های روحی برنامه‌ریزی منسجم‌تری ارائه دهند.

صالح‌غفاری نقش سازمان‌های مردم‌نهاد را نیز راهبردی دانست و گفت: این سازمان‌ها باید در تبیین نیازهای بیماران، جریان‌سازی، تصمیم‌گیری، سیاست‌گذاری و نظارت بر کیفیت خدمات، نقشی فعال‌تر ایفا کنند. سمن‌ها حلقه اتصال میان حاکمیت و جامعه هدف هستند و می‌توانند در بخش خصوصی نیز با حساس کردن مدیران نسبت به مسئولیت اجتماعی، بخشی از مشکلات بیماران را رفع کنند.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با گرامی‌داشت این روز اظهار داشت که انجمن اتیسم ایران با تبیین نیازهای جامعه بزرگ اتیسم و همکاری دستگاه‌های ذی‌ربط، پیگیر تدوین و تصویب برنامه اقدام مشترک ملی در حوزه اتیسم است. او با اشاره به وضعیت اجتماعی، معیشتی و درمانی بیماران، خواهان تخصیص بودجه‌ای متناسب با نیازهای این طیف شد؛ بودجه‌ای که بتواند پوشش حداقلی درمان، هزینه‌های دندان‌پزشکی، خدمات توانبخشی و آموزش‌های موردنیاز را فراهم کند. همچنین بر لزوم اصلاح رویه‌هایی که مانع اختصاص درست بودجه به این حوزه شده، تأکید کرد.

وی همچنین خواستار توجه جدی صداوسیما به عنوان رسانه ملی برای پرداختن به این بیماری‌ها و ترویج فرهنگ صحیح در برخورد با بیماران شد.

صالح‌غفاری خاطرنشان کرد: خانواده بیمار خاص نیز باید مورد توجه ویژه قرار گیرد؛ چرا که این خانواده‌ها مراقبانی شبانه‌روزی و نخستین مأمن نگهداری بیماران خاص و صعب‌العلاج هستند. لازم است مسئولان با تمرکز جدی‌تر بر حمایت از خانواده‌ها، گام مؤثری در حفظ سلامت جسم و روان آنان بردارند.