۸۰ هزار کودک ایرانی مبتلا به اوتیسم هستند/ ۳۰ میلیون تومان هزینه ماهانه هر بیمار

سعیده صالح‌غفاری روز دوشنبه در نشست خبری افزود: در حال حاضر نزدیک به ۱۰ هزار خانواده از سراسر کشور در سامانه انجمن ثبت‌نام و برای کرده‌ و برای آنها پرونده تشکیل شده است، حدود ۳۰ هزار نفر هم به‌صورت غیررسمی از طریق مراجعات و ارتباطات شناسایی شده‌اند.

وی گفت: شناسایی افراد در مناطق کم‌برخوردار معمولاً از طریق خانه‌های سلامت، شهرداری‌ها و شبکه‌های محلی انجام می‌شود و مشاوره مددکاری، مشاوره پزشکی و روانشناسی، صدور کارت عضویت و ارائه پروتکل‌های توانبخشی از جمله خدمات عمومی انجمن است که تمامی این خدمات به‌صورت آنلاین در سامانه ثبت و مدیریت می‌شود.

وی افزود: شیوع اتیسم در پسران چهار برابر دختران است، اما شدت اختلال در دختران بالاتر ارزیابی می‌شود. همچنین حدود ۳۰۰ خانواده در کشور بیش از یک فرزند دارای اتیسم دارند که نقش عوامل ژنتیکی را برجسته می‌سازد.

مدیرعامل انجمن افزود: خدمات عمومی انجمن شامل مشاوره مددکاری، مشاوره پزشکی و روانشناسی، صدور کارت عضویت و ارائه پروتکل‌های توانبخشی است. تمامی این خدمات به‌صورت آنلاین در سامانه انجمن ثبت و مدیریت می‌شود تا شفافیت و دسترسی کامل برای خانواده‌ها فراهم باشد.

وی با تاکید بر اهمیت تشخیص زودهنگام و آموزش افراد در سنین پایین نسبت به این بیماری، تصریح کرد: انجمن سال گذشته موفق به حدود ۶۰ تا ۷۰ میلیارد تومان اعتبار شد و ۱۲۰۰ کودک زیر ۷ سال را تحت پوشش خود قرار داد.

به گفته وی، تمرکز ما روی کودکان دو تا چهار ساله به عنوان سن طلایی برای انعطاف‌پذیری مغز و تأثیرگذاری آموزش‌هاست، نتایج اولیه نشان می‌دهد شاخص‌های شناختی، گفتاری و رفتاری کودکان در این گروه بهبود قابل توجهی داشته است.

مدیرعامل انجمن اوتیسم درباره برنامه‌های آینده انجمن هم گفت: یکی از اقدامات اصلی، ساخت مرکز جامع اوتیسم است؛ مرکزی که می‌تواند به‌عنوان یک کارخانه تربیت انسان عمل کندو هدف ما تربیت مربی، مراقب و درمانگر است؛ زیرا کمبود نیروی متخصص یکی از محدودیت‌های جدی کشور است.

هر کودک دارای اوتیسم ماهانه حدود ۳۰ میلیون تومان هزینه دارد

وی با اشاره به فشار اقتصادی سنگین ناشی از هزینه های مراقبت از بیماران اوتیسمی به خانواده‌ها، اظهار کرد: میانگین هزینه ماهانه هر کودک دارای اوتیسم حدود ۳۰ میلیون تومان است که اگر این عدد را برای ۸۰ هزار کودک در نظر بگیریم، ماهانه رقمی معادل ۲۴۰۰ میلیارد تومان برای مراقبت و توان‌ بخشی این کودکان هزینه می شود که تقریبا تمامی این هزینه برعهده خانواده است.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران افزود: میانگین هزینه ماهانه یک کودک مبتلا به اوتیسم در جهان ۶۸۰۰ دلار(تقریبی) است که در ایران با توجه به نرخ ارز و محدودیت منابع، این هزینه حدود ۳۰ میلیون تومان می شود و بسیاری از داروها، به‌ ویژه داروهای اعصاب و روان مورد نیاز برای کنترل اختلال‌های همراه، تحت پوشش بیمه‌ نیست و نوسانات بازار دارو هم خانواده‌ها را با کمبود و افزایش قیمت مواجه کرده است.

صالح غفاری گفت: انجمن اوتیسم ایران با شناسایی حدود ۵۰ داروی مصرفی بیماران، فهرست آن را در اختیار سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت قرار داده است تا بررسی و سیاست‌گذاری لازم برای تأمین داروی موردنیاز به منظور حمایت از خانواده‌های این بیماران انجام شود.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گم شدن فرزندان مبتلا به بیماری را از بزرگ‌ترین دغدغه‌های خانواده‌ها دانست و گفت: گم شدن فرزند یکی از جدی‌ترین مشکلات خانواده‌های دارای کودک اوتیسمی است و انجمن از سال ۱۳۹۵ با همکاری پلیس، اقدام به راه‌اندازی سامانه رجیستری کودکان اوتیسم کرد.

به گفته وی، در این سامانه، اطلاعات دقیق کودک شامل هویت، شماره تماس و مشخصات ثبت و با همکاری پلیس، عکس بیومتریک برای کودکانی که کارت ملی دارند، بارگذاری می‌شود تا در صورت گم شدن، با تطبیق اطلاعات کودک، شناسایی و به خانواده بازگردانده شود، برای کودکانی که کارت ملی ندارند هم عکس بیومتریک از طریق پنج دفتر تعیین‌شده در پهنه‌های مختلف شهر تهران گرفته می‌شود.

فرایند بیمه و مشکلات مرتبط

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در خصوص فرایند بیمه‌ای در حوزه درمان و دارو، گفت: اتصال سامانه‌ها یک موضوع ساده نیست و فرایندی بسیار پیچیده دارد، حدود دو سال است که موضوعات مرتبط با دارو و خدمات بیمه‌ای را در قالب مطالعه و پیگیری دنبال می‌کنیم.

به گفته وی، قبلا در حوزه داروخانه‌ها و تأمین اجتماعی، سامانه‌ای آنلاین وجود داشت که نسخه‌نویسی، محاسبه کارکرد و هزینه دارو به‌صورت برخط انجام می‌شد و سهم پرداختی خانواده‌ هم کاملاً مشخص بود، اما در حال حاضر کدی با عنوان «کد سیام» از سوی وزارت بهداشت صادر می‌شود که این کد در بیمه سلامت و بیمه تأمین اجتماعی، دو تعریف متفاوت دارد.

صالح‌غفاری با بیان اینکه از منظر آی‌تی و انفورماتیک، این دو کد باید یکی شوند، افزود: طبق بررسی‌های میدانی و قول‌هایی که داده شده، این همسان‌سازی تا حدی انجام شده است، اما چالش اصلی این است که هنوز مرکز واحدی در این خصوص وجود ندارد.

مدیرعامل انجمن اوتیسم در خصوص اقدامات انجام شده برای نشاندار شدن بیماران در نظام بیمه‌ای ، اظهار کرد: فرد دارای اوتیسم برای استفاده از خدمات کامل، عملاً باید در دو بیمه به‌صورت جداگانه نشاندار شود، این مسئله بارها مطرح شده است.

صالح‌غفاری گفت: بیمه سلامت به‌صورت مستقل نشاندار می‌کند و بیمه تأمین اجتماعی نیز اعلام کرده خانواده‌ها باید به این سازمان مراجعه کنند تا فرایند نشاندار شدن انجام شود، اینکه این فرایند دقیقاً چگونه و با چه سازوکاری باید انجام شود، برای بسیاری از خانواده‌ها شفاف نیست.

نحوه نظارت بر انجمن

مدیرعامل انجمن اوتیسم بابیان اینکه نخستین مرجع نظارتی سازمان‌های مردم‌نهاد، آئین‌نامه تشکل‌های مردم‌نهاد مصوب هیات وزیران استف گفت : دومین مرجع، اساسنامه انجمن‌هاست که از ابتدا به تصویب وزارت کشور می‌رسد و در چارچوب‌های نظارتی سخت‌گیرانه بررسی می‌شود و این اساسنامه هر ۲ سال یک‌بار تمدید و بازبینی می‌شود.

وی افزود: انجمن اوتیسم ایران علاوه بر حسابرسی داخلی، از ابتدای فعالیت خود حسابرسی بیرونی داشته و از معدود سازمان‌های مردم‌نهاد کشور است که این رویه را به‌طور مستمر اجرا کرده است وهمچنین به درخواست حامیان، حسابرسی‌های مستقل نیز به‌صورت جداگانه انجام می‌شود .