رایزنی رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت در خصوص بیماران نادر در اسپانیا

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر، شادنوش در این سفر طی جلسه ای که باحضور مقامات مسئول در حوزه بیماری های نادر اسپانیا برگزار شد ضمن ارائه گزارشی از وضعیت بیماران نادر ایران ، تحریم های آمریکا و تاثیر آن بر روی کیفیت زندگی و رنج وارده به بیماران نادر در ایران را ظالمانه و ضد حقوق بشری خواند.

وی اظهار داشت: بیماران نادر سراسر دنیا دردهای مشترکی دارند و این مطالبه از دولت آمریکا باید وجود داشته باشد که چرا زندگی این بیماران باید دستخوش تحولات سیاسی و اقتصادی میان دولتها شود.

در این نشست هیئت مدیره فدراسیون دولتی بیماران اسپانیا (REDER)، شبکه بیماریهای غیر قابل تشخیص(Alliance UND)، مرکز ثبت اطلاعات بیماریهای نادر( SRDIC) و متخصصان اپیدمیولوژی بیمارستان دانشگاهی این کشور(Salud Carlos) و همچنین نمایندگان اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (EURORDIS) حضور داشتند.

دکتر امانوئل پوزادا مدیر انستیتو تحقیقات بیماران نادر اسپانیا در این دیدار از فعالیتهای تحقیقاتی در ایران از جمله تهیه اطلس و تدوین سند در حوزه بیماران نادر تقدیر کرد و خواستار گسترش تبادل اطلاعات و تجربیات علمی و پژوهشی در این حوزه شد.

شادنوش طی این سفر یکروزه با دکتر حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا نیز در خصوص امکان همکاری برای تسهیل رفع مشکلات بیماران نادر دیدار و گفتگو کرد.

قشقاوی در این دیدار با بیان اینکه کشور اسپانیا جزء کشورهای پیشتاز در زمینه پیوند اعضا، پیوند مغز استخوان و سلولهای بنیادی است افزود: زمینه های مناسبی جهت تسریع و تسهیل مبادلات مالی برای امور بیماران صعب العلاج و تعاملات علمی پژوهشی در کشور اسپانیا مهیاست.

شادنوش نیز ضمن تشریح روند خدمت رسانی به بیماران کشور گفت: محدودیتهای ایجاد شده توسط آمریکا غیر انسانی بوده و مشکلاتی را برای بیماران نادر ایجاد کرده است اما دولت ایران خود را متعهد می داند حمایت های لازم را به بعمل آورده و از هیچ تلاشی برای کاهش عوارض ناشی از تحریمها بر خانواده عزیز بیماران فروگذار نخواهد کرد و انتظار میرود با زمینه های موجود در اسپانیا سفارت جمهوری اسلامی ایران نهایت مساعدت را برای بهره برداری از این امکانات فراهم نماید.