۷۰هزار بیمار سلیاکی در کشور

تهران (پانا) - به‌گفته مدیرعامل انجمن سلیاک ایران، با اشاره به وجود ۷۰ هزار بیمار سلیاکی در کشور، سازمان غذا و دارو باید مشکلات این افراد را جدی بگیرد.

به‌گزارش مهر، «سلیاک» یک بیماری ژنتیکی است که با عوامل محیطی مثل خوردن نان و گندم و جو که قوت غالب مردم کشورمان است، فعال می‌شود. بیماران سلیاکی که رژیم تغذیه‌ای درستی را رعایت نمی‌کنند به‌دنبالش علائم سوء‌جذب مثل کم‌خونی، فقر آهن، نرمی استخوان، اختلال رشد و حتی ضایعات پوستی، ضایعات کبدی و دل دردهای مزمن، اسهال مزمن و علائم دیگر نیز پیدا می‌کنند که اگر به‌موقع معالجه و مراقبت نشوند عوارض دیررسی مثل علائم سوء‌جذب شدید و یا عوارض جدی‌تر در آنها به‌وجود می‌آید.

بیژن شهبازخانی مدیرعامل انجمن سلیاک ایران، گفت: درمان عمده بیماری سلیاک، رژیم غذایی فاقد گندم و جو است و داروی خیلی پیچیده و گران قیمت و یا دستگاه‌های پیچیده برای تشخیص و درمان نمی‌خواهد و تنها رژیم فاقد گندم و جو کفایت می‌کند.

او افزود: ما هم برای کمک به این بیماران و حل مشکلات اجتماعی آنها حدود ۷ سالی است که در بیمارستان شریعتی، انجمن سلیاک را تشکیل داده‌ایم. قبل از تشکیل این انجمن، بیماران سلیاکی از حمایت خاصی برخوردار نبودند. این بیماران به جهت اینکه از نان گندم و جو و بسیاری از مواد غذایی مثل شیرینی، بیسکویت، شکلات، ماکارانی، انواع سس‌ها، کنسروها، ساندویچ و پیتزا و بسیاری از مواد غذایی محروم می‌شوند زندگی سختی دارند و قشر قابل‌توجهی از این بیماران کودکان هستند.

شهبازخانی ادامه داد: کودکی که به مدرسه می‌رود وقتی به او بگویند نان نخور، ساندویچ نخور، تنقلات نخور و...، واقعا یک استرس و فشار شدیدی به او و خانواده‌اش وارد می‌شود. تقریبا ما مواجه بودیم با بیمارانی که هیچ مکان و مرکز خاصی نبود که از لحاظ آموزش، اطلاع رسانی، و تهیه غذا، از این بیماران حمایت و آنها را راهنمایی کند. در حقیقت تشخیص این بیماری در مراکز دانشگاهی است و ما احساس کردیم باید برای این بیماری انجمنی تشکیل دهیم و مسائل اجتماعی آنها را حل کنیم.

او افزود: فعالیت انجمن ما تشخیص به‌موقع بیماری است به‌خاطر اینکه بسیاری از پزشکان استان‌ها یا شهرستان‌ها هنوز با این بیماری آشنا نیستند و چون علائم این بیماری همپوشانی دارد با بسیاری از بیماری‌های گوارش، بیماری‌هایی چون روده تحریک‌پذیر و...، بیمار تحت درمان اشتباهی و طولانی قرار می‌گیرند. گاها این بیماری در آغاز می‌تواند با اختلال رشد در کودک ظهور کند یا کمبود فقر آهن و آنمی و اشتباها به درمانگاه خون برود و یا با علائم ضایعات پوستی به درمانگاه پوست و یا با افزایش آنزیم‌های کبدی به درمانگاه کبد برود.

این فوق تخصص گوارش و کبد، ادامه داد: معمولا با تشخیص‌های غلط، این بیماران سال‌ها با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند و به آنها گفته می‌شود مثلا کبد چرب دارند یا آلرژی و یا مشکل تغذیه و...، و داروهایی به اشتباه به آنها داده می‌شود و گاها تا تشخیص درست سال‌ها طول می‌کشد.

استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران، گفت: هدف ما ایجاد کلینیک‌های سلیاک در ایران بود که تاکنون در ۲۰ استان راه‌اندازی شده و پزشکان متخصص گوارش مسئول مدیریت این کلینیک‌ها هستند و با کمک مراکز دانشگاهی و این کلینیک‌ها حدود ۳ سال است ثبت این بیماران با ساز و کار دقیقی شروع شده و اطلاعات این بیماران را جمع‌آوری می‌کنیم.

او افزود: پیش‌بینی ما بر اساس اطلاعات تحقیقاتی که در سال‌های اخیر شده این است که حدود ۷۰۰۰۰ بیمار سلیاکی در کشور داشته باشیم. الان در طی سه سال اخیر ما حدود ۱۰۰۰۰ بیمار را توانسته‌ایم ثبت کنیم و امیدواریم در سال‌های آینده هم بتوانیم بیمارانی را که در سراسر کشور شناخته نشده‌اند و یا هنوز به مراکز ما مراجعه نکرده‌اند، تحت‌پوشش قرار دهیم.

شهبازخانی گفت: در کلینیک‌های سلیاک آموزش به بیمار داده می‌شود و از طریق فضای‌مجازی اطلاعات درست به بیماران داده می‌شود و کارشناسان تغذیه پاسخگوی سئوالات تغذیه هستند. کار بزرگ دیگری که با پیگیری‌های جدی توانستیم انجام دهیم این بود که از طریق مجلس شورای اسلامی بودجه‌ای برای آنها تصویب شد و این اتفاق بزرگی بود و به‌سختی به نتیجه رسیدیم و ما الان در سراسر کشور به بیمارانی که به مراکز دانشگاهی و کلینیک‌های گوارش مراجعه می‌کنند و بیماری آنها ثبت می‌شود، ماهانه حدود ۴۰۰۰۰ تومان یارانه غذا می‌دهیم و این برای اولین‌بار در دو سال اخیر اتفاق افتاده است و منطقش هم این است که آنها از نان گندم و جو استفاده نمی‌کنند و از یارانه آن محروم هستند.

او افزود: با گرفتن این بودجه سعی کردیم بخشی از عدالت اجتماعی را درخصوص یارانه آنها رعایت کنیم. آنها از نان گندم که استفاده نمی‌کنند و نانی که برای آنها تهیه می‌شود از آرد ذرت، برنج و حبوبات است و خیلی گران‌تر، تقریبا حدود ۳ برابر نان طبیعی است. برآورد ما از مصرف ماهیانه نان این بیماران حدود ۷۰۰۰۰ تومان بود که الان با وضعیت فعلی گران‌تر هم شده است. شاید ماهی بیش از ۱۰۰ هزار تومان هزینه نان این افراد به سبد خانوار اضافه شود و ما تنها با ۴۰۰۰۰ تومان بخشی از آن را جبران می‌کنیم. این رغم برای استان‌هایی مثل سیستان بلوچستان، ایلام و لرستان، خیلی حیاتی است و اگر نتوانیم این یارانه را ادامه بدهیم یا اصلاح کنیم این بیماران حتی با سوءتغذیه هم روبرو می‌شوند.

شهبازخانی ادامه داد: امیدواریم با تقویت این اعتبار حتی این میزان را واقعی‌تر کنیم. این فقط حمایتی است که از نان آنها انجام می‌دهیم، چون آنها از خوردن انواع مواد غذایی که در بازار اعم از ماکارانی، شیرینی، شکلات، سوهان گز، رب و...، که برای بچه‌ها مهم است محروم هستند و اگر بخواهند اینها را فاقد گلوتن تهیه کنند که بعضی از این اقلام خارجی است خیلی هزینه به سبد خانوار آنها تحمیل می‌شود که بیش از ماهی ۳۰۰ هزارتومان است شاید برای خانواده‌ای که وضعیت اقتصادی آنها خوب باشد رقم بالایی نباشد ولی بسیاری از خانواده‌هایی که در استان‌های محروم کشور هستند، همین الان هم با سوءتغذیه همراه هستند برای اینکه نمی‌توانند چیزی بخورند و جایگزین کنند.

مدیرعامل انجمن سلیاک ایران، گفت: ما نماینده ۱۰ هزار بیمار تحت‌پوشش انجمن هستیم مسئولان سازمان غذا و دارو باید بیشتر به این قشر توجه کنند. گاهی به‌دلیل بی‌توجهی مسئولان من هم خسته می‌شوم و این اصلا خوب نیست، ما وقتی از سازمان غذا و دارو وقت می‌خواهیم که راجع به داروی این بیماران صحبت کنیم وقت نمی‌دهند یا گاها وقت‌های طولانی که به نتیجه هم نمی‌رسیم. داروهای آنها باید «گلوتن فری» باشد. سازمان غذا و دارو باید اینها را جدی بگیرد و نهادهای نظارتی فعال شوند.
مثلا بعضی از شرکت‌ها و کارخانه‌ها به ما مراجعه می‌کنند و درخواست مثلا تولید سوهان بدون گلوتن می‌کنند و ما ارجاع می‌دهیم به سازمان غذا و دارو و متاسفانه در دست‌اندازهای اداری گم می‌شوند، چون جدی گرفته نمی‌شوند.

او افزود: گلوتن به‌عنوان یک ماده آلرژن در تمام دنیا شناخته شده است. در تولیدات برچسب می‌زنند، مثل الکل است باید بگویند در این محصول وجود دارد یا ندارد.
داروها و مواد غذایی باید برچسب گلوتن داشته باشد و این یک مدیریت ملی می‌خواهد. من نماینده ۷۰۰۰۰ بیمار در کشور هستم وقتی جایی زنگ می‌زنم باید پاسخگو باشند. البته ما تلاش خودمان را می‌کنیم بعضی از کارگاه‌ها را تشویق کردیم که تولید گلوتن فری داشته باشند. سازمان غذا و دارو باید بیاید و وارد کار شود و موارد تشویقی برای شرکت‌ها بگذارد، الان در رستوران‌های اروپا منوی غذای گلوتن فری دارند ولی ما در مواد غذایی هنوز یک برچسب نتوانستیم بزنیم.