خونریزی داخلی بیماران سرطانی به علت تاخیر در رسیدن دارو

به گزارش ایلنا، قیمت داروهای وارداتی در ایران همزمان با تحریم‌های یک جانبه آمریکا به شدت افزایش یافته است به طوری که سعید نمکی وزیر بهداشت چندی پیش به رسانه‌ها گفته بود: « کاهش بودجه به دلیل افت شدید صادرات نفت تاثیر زیادی بر وزارتخانه او داشته و این ادعای آمریکایی‌ها که می‌گویند دارو و تجهیزات پزشکی در معرض تحریم‌ها نیستند یک دروغ بزرگ و فاحش است.»

نرسیدن به موقع دارو باعث خونریزی داخلی دخترم می‌شود

جبار سبز علی زاده پدر بیماری که فرزندش سرطان خون دارد هم درباره مشکلات تهیه دارو گفت : دخترم ۹ ساله بود که بیماریش در سال ۹۰ شروع شد. داروی آترا استفاده می‌کند اما به دلیل آنکه بیماری‌‌اش شدت پیدا کرده ارسنیک کتویل مصرف می کند و قرص آتا هم در بازار بسیار کمیاب شده به طوری که گاهی دارو با تاخیر ۲ هفته‌ای به دست ما می‌رسد.

سبزعلی زاده عنوان کرد: این داروها جزو دارهای شیمی درمانی است و به راحتی نمی شود پیدا کرد وگرنه به هر قیمتی که باشد برای سلامتی دخترم تهیه می کنم. به دلیل تاخیر در مصرف دارو دخترم در خیلی مواقع دچار خونریزی های داخلی می‌شود.

او با بیان اینکه قرص آترا را در حال حاضر نزدیک به یک میلیون تومان خریداری می‌کنم، گفت: تمام کار و زندگیم را به امید درمان دخترم از دست داده‌ام اما به تاخیر در رسیدن دارو تمام زحمات‌مان به هدر می‌رود، نگرانم با این روند نامساعد بیماریش غیرقابل کنترل شود.

مشکل که فقط خوزستان نیست، سراسری است

علی خدادادی مدیر عامل جمعیت هلال احمر استان خوزستان در این باره گفت: در شرایط حاضر همه تلاش‌مان را برای تامین دارو برای بیماران به‌کار بسته‌ایم. مشکلات بیماران صعب‌العلاج را به هر طریقی که شده مرتفع می‌کنیم و اگر مشکلی در این باره وجود دارد به مجموعه هلال احمر باز نمی‌گردد و این مشکل سراسری است.

او ادامه داد: البته مشکلاتی داریم و نمی توانیم داروها را به اندازه نیاز در اختیار بیماران قرار دهیم و در تهیه برخی داروها با کمبود مواجهیم و در برخی موارد تهیه یک قلم دارو ممکن است زمان بر باشد.

مدیرعامل جمعیت هلال احمر خوزستان تصریح کرد: هم وزارت بهداشت و هم جمعیت هلال احمر نهایت تلاش خود را به کار می بندند که این مشکل برطرف شود در بسیاری موارد نیز اگر نتوانیم خودمان مشکل دارویی یک بیمار را حل کنیم از خیرین کمک می گیریم.

وضعیت داروی بیماران خاص اصلا خوب نیست

بهنوش شعبانی مسئول فنی داروخانه جمعیت هلال احمر خوزستان نیز درباره وضعیت تامین داروی بیماران خاص استان خوزستان نیز بیان کرد: وضعیت داروهایی وارداتی برای بیماران خاص در استان خوزستان اصلا خوب نیست. یک سری داروهای وارداتی داریم که معادلشان در داخل کشور ساخته می شود که اصلا کیفیت داروهای خارجی را ندارد برای همین بیماران در به‌در دنبال داروهای خارجی هستند و مجبورند در بازار آزاد آن را با قیمت نجومی بخرند.

این پزشک داروساز ادامه داد: حتی برخی از داروهای ساخت ایران به دلیل افزایش قیمت خرید مواد اولیه در اثر تحریم‌ها، قیمت‌های نجومی دارند و بیماران برای پرداخت هزینه نسخه‌ واقعا مشکل دارند. البته بیماران مبتلا به ام اس شرایط بهتری نسبت به بیماران سرطانی دارند. هرچند آنها هم مشکلات خودشان را دارند دارویی مانند ریبیف که برای بیماران ام اس دارویی وارداتی است کمیاب است، البته معادل ایرانی دارد ولی از کیفیت چندانی برخوردار نیست.

شرایط شیمی درمانی‌ها بدتر است زیرا برای دریافت هزینه نسخه‌‌شان از بیمه با مشکلات زیادی مواجه هستند خصوصا در استان خوزستان که اغلب بیمه‌های حمایتی قراردادشان را به دلایل مالی لغو کرده‌اند و همین مشکل بیماران را دو چندان کرده است از جمله این بیمه‌های حمایتی می‌توان به بیمه‌هایی که تحت پوشش کمیته امداد، معاونت غذا و دارو و بیمه آتیه سازان است، اشاره کرد.

شعبانی اضافه کرد: در حال حاضر بیمه های اصلی این هزینه‌ها را تقبل می‌کنند هرچند در یکسال اخیر بیمه‌های اصلی نیز به دلیل مشکلات پرداختی به داروخانه ها کم کم در حال لغو قرارداد هستند و بسیاری بیماران بخصوص بیماران تک نسخه‌ای به صورت آزاد داروهای مورد نیازشان را تامین می کنند.

کاوه جاسب فوق تخصص خون و سرطان کودکان(انکولوژیست) و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز نیز در این باره گفت: در چند سال گذشته هم مشکل تهیه دارو را داشتیم، اما آن موقع بیمارستان‌ها موظف بودند داروی بیماران را به بالاخره هر طور شده تهیه کنند مثلا در گذشته داروهایی مانند IVIG را تهیه می ‌کردند اما اکنون بیمارستان‌ها این کار انجام نمی‌دهند.

او ادامه داد: هزینه داروها به دلیل تحریم های آمریکا بسیار بالا رفته برای مثال در گذشته نه چندان دور با دو، سه میلیون می شد حداقل برای یک دوره شیمی درمانی یک بیمار ، دارو تهیه کرد اما در شرایط فعلی با ۸ الی ۹ میلیون تنها می‌توان چند قلم از داروی این نوع بیماران را تهیه کرد. به نظر می‌رسد اگر بین وزارت بهداشت و داروخانه‌های معتبر مانند هلال احمر تعاملی صورت گیرد شاید کمی از بار مشکل مردم برای تهیه دارو بخصوص بیماران پیوند مغز استخوان کم شود.

این فوق تخصص خون و سرطان کودکان در ادامه عنوان کرد: بهتر است از برندهایی دارویی که نتیجه بهتری ندارند برای بیماران خاص استفاده نکنیم به طور مثال یک سری داروهای هندی در بازار وارد شده که عوارض آنها بیشتر از برندهای اصلی است و امیدوارم صدایم به جایی برسد و وارد‌کنندگان این داروها فکر کنند که این داروها قرار است برای بستگان و عزیزان خودشان استفاده شود زیرا عوارض این داروها به مراتب خیلی بیشتر از نرسیدن دارو به دست بیمار است.مسئولان می‌توانند با رایزنی‌ها و با اعزام نمایندگی‌های علمی معتبر این موضوع را به صورت علمی بررسی کنند و اگر قرار بر واردات دارو از هند است داروهایی با کیفیت بهتر از این کشور خریداری شود.

بسیاری از بیماران به دلیل ناتوانی در پرداخت هزینه‌ داروها درمان را موقتا یا برای همیشه رها می‌کنند و دوره‌ای که برای درمان یک بیماری مثل نارسایی مغز استخوان باید از دو ماه پیش آغاز می‌شد به دلیل کمبود دارو با تاخیر شروع می شود که در بسیاری موارد بیمار دچار خونریزی مغزی می شود

او تصریح کرد: یکسری داروها بود که مربوط به بیماران تالاسمی می‌شد و حتی برند خارجی آن نیز در بازار بودو بیمه‌ها هم درصد کمی از آنها را تقبل می‌کردند اما الان امکان تهیه همان داروها برای بیماران غیر ممکن شده اگر هم هست عوارض دارد به نظرم باید یک کارگروه تحقیقاتی معتبر وارد عمل شود و به دور از هر گونه دیدگاه سیاسی و اقتصادی اما کاملا علمی به حل مسئله بپردازد. به طور مثال داروهایی وارد کنند که بیماران دچار عارضه‌های کبدی و قلبی و عروقی و دیگر عوارض نشوند و به راحتی و با هزینه کمتر نیز قابل دسترس باشند.

این پزشک در ادامه عنوان کرد: تحریم ها قدرت خرید مردم را در تهیه هم اقلام مورد نیازشان کم کرده است این مسئله در تهیه دارو بخصوص برای بیماران خاص بیشتر خودش را نشان می‌دهد. موسسه محک نیز که زمانی بسیار کمک‌ رسان بوده مانند گذشته به دلیل تحریم های آمریکا بودجه‌ کافی برای تهیه داروهای بیماران خاص را ندارد که متاسفانه دود همه اینها به چشم بیماران می‌رود.

جاسب ادامه داد: بسیاری از بیماران سرطانی که از استان‌های محرومی مانند خوزستان و حاشیه شهرهای بزرگ می آیند در هزینه روزمره زندگی‌شان مشکل دارند چه رسد به اینکه بخواهند هزینه داروهای گرانی مثل داروهای شیمی‌درمانی را پرداخت کنند. بسیاری از بیماران به دلیل ناتوانی در پرداخت هزینه‌ داروها درمان را موقتا یا برای همیشه رها می‌کنند و دوره‌ای که برای درمان یک بیماری مثل نارسایی مغز استخوان باید از دو ماه پیش آغاز می‌شد به دلیل کمبود دارو با تاخیر شروع می شود که در بسیاری موارد بیمار دچار خونریزی مغزی می‌شود.

او همچنین اضافه کرد: معاونت درمان در بحث بیماری های خاص کمک می‌کند اما به چه افرادی؟ به کسانی که آشنا دارند یا می‌داند برای تهیه دارو کجا باید برود و یا آنکه با سروصدا بالاخره داروی مورد نیازش را به دست می آورد اما بیمار بدبخت روستایی که نمی‌داند برای رفع مشکل دارویش به کجا مراجعه کند و صدایش به جایی نمی‌رسد چه کار کند. آیا نباید در هر بیمارستان رابطانی باشند که در تهیه دارو به بیماران کمک کنند تا هم بیمار زودتر به دارویش برسد هم این وسط دست واسطه هایی که فقط به جیب خود فکر می کنند کم شود.

جاسب ادامه داد: اثرات تحریم‌های آمریکا در بخش دارو و درمان علیرغم ادعاهای ترامپ قابل حس است.

سلامتی حق من است اما کو گوش شنوا

یوسف آزاد پور پدر کودک ۱۱ ساله ای که با مشکل خونی مواجه است هم به ایلنا گفت : متاسفانه با مشکل تهیه دارو برای رضا مواجه ایم و داروهایی هم که به سختی پیدا می شوند از نظر کیفیتی بسیار پایین هستند که اکثرشان هندی یا چینی هستند که به محض استفاده پسرم دچار استخوان درد و حالت تهوع می‌شود.

پدر رضا در ادامه گفت: ولی قبلا که از داروهای اصل و محصول کشورهایی مانند هلند، فرانسه و اسپانیا استفاده می کرد هیچ گونه عوارض بدی برایش نداشت. از هزینه داروهای پسرم نیز که دیگر نپرسید ۶ ماه است که بی‌نهایت افزایش یافته با وجودی که تحت حمایت بیمه تکمیلی هستیم ولی باید به صورت آزاد تهیه کنیم.

پدر این بیمار ادامه داد: برای تهیه برخی از داروهای پسرم وقتی به جمعیت هلال احمر استان خوزستان مراجعه می‌کنیم از ۶ بسته دارو فقط ۲ بسته به ما می‌دهند آن هم با هزار خواهش و تمنا به عوامل بیمارستانی که شاید بتوانیم یک بسته بیشتر بگیریم. وقتی هم پسرم را در بیمارستان بستری می کنیم باید خودمان داروهای مورد نیازش را تهیه کنیم زیرا بیمارستان دارویی برای استفاده بیمارانش ندارد.

رضا،پسرش نیز بیان کرد: رضا آزادپور هستم، ۱۱ ساله. از ۵ سالگی مبتلا به بیماری سرطان خون هستم. داروهای شیمی درمانی ام را به سختی تهیه می‌کنم و در برخی موارد اصلا پیدا نمی‌شوند و گاهی حتی شده که ۲۰ روز نتوانسته‌ام دارو مصرف کنم که در این مواقع بسیار عذاب می کشم و زندگی برایم به سختی می‌گذرد . دلم می خواهد مثل همه پسران همسن و سالم شاد وسالم زندگی کنم. سلامتی حق من است. آخرش این داروهای مشابه کبد و کلیه‌هایم را از کار می‌اندازند با مصرف آنها استخوان درد و تپش قلب می گیرم. امیدوارم کسی صدای ما را بشنود.