امروز: جمعه 3 اردیبهشت 1400 - 19:18 تبلیغات
خبرگزاری پانا
خبرگزاری پانا
  • خبرگزاری پانا
  • صفحه اصلی
  • آموزش و پرورش
      در حال بارگزاری
  • سیاسی
      در حال بارگزاری
  • اقتصادی
      در حال بارگزاری
  • اجتماعی
      در حال بارگزاری
  • فرهنگی
      در حال بارگزاری
  • ورزشی
      در حال بارگزاری
  • عکس
      در حال بارگزاری
  • ویدئو
  • رسانه‌های دیگر
      در حال بارگزاری
  • استانها
    • صفحه اصلی استان‌ها
    • آذربایجان شرقی
    • آذربایجان غربی
    • اردبیل
    • اصفهان
    • البرز
    • ایلام
    • بوشهر
    • تهران
    • شهرستانهای تهران
    • چهارمحال و بختیاری
    • خراسان جنوبی
    • خراسان رضوی
    • خراسان شمالی
    • خوزستان
    • زنجان
    • سمنان
    • سیستان و بلوچستان
    • فارس
    • قزوین
    • قم
    • کردستان
    • کرمان
    • کرمانشاه
    • کهگیلویه و بویراحمد
    • گلستان
    • گیلان
    • لرستان
    • مازندران
    • مرکزی
    • هرمزگان
    • همدان
    • یزد
  • آرشیو
  • درباره ما
  • ارتباط با ما

پانا اجتماعی

شناسایی بیش از ۸هزار نوع بیماری نادر در دنیا

شناسایی بیش از ۸هزار نوع بیماری نادر در دنیا

2/27/2021 6:14:52 PM
2/27/2021 6:14:52 PM
شنبه 9 اسفند 1399 - 18:14
ای بی - بیماران پروانه ای

تهران (پانا)- عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، گفت علی رغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماری های نادر، این طیف از بیماری ها، ۵ تا ۸ هزار نوع را در دنیا شامل می شود.

دکتر شاداب صالح پور - فوق تخصص غدد درون ریز و متابولیسم کودکان با اشاره به این که بیماری با نسبت ابتلای یک به ۱۰ هزار نفر جمعیت یا کمتر، در لیست بیماری های نادر قرار می گیرد، عنوان کرد: این عدد بر اساس میزان جمعیت و شیوع بیماری تعریف می شود و در سایر کشورها متفاوت است. حتی ممکن است یک بیماری در جامعه ای نادر و در جامعه دیگر شایع باشد.

وی ادامه داد: ۸۰ درصد بیماری های نادر که معمولا مزمن نیز هستند، منشا ژنتیکی دارند و فقط ۲۰ درصد آنها بر اثر بروز برخی عفونت، حساسیت ها یا سرطان ها ایجاد می شود. بر اساس آمارها، در کشور بالغ بر ۳۸ درصد ازدواج ها، خویشاوندی است که با بروز بیماری های نادر ژنتیکی ارتباطی مستقیم دارد. همچنین اگر فردی به بیماری نادری مبتلا شود، تا ۳۰ درصد احتمال دارد بیشتر از پنج سال عمر نکند.

به گفته عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت، برخی از بیماری ها، مثل برخی از سرطان ها در بزرگسالان، بیماری نادر محسوب نمی شوند، مگر نوع بسیار خاص آن، اما در کودکان، بیشتر سرطان ها به علت شیوع کمتر، نادر هستند.

عضو هیئت علمی دانشگاه، تصریح کرد: بیماری های نادر در بسیاری از جوامع، متولی مستقیم ندارد، از طرفی تشخیص این بیماری ها بسیار سخت و دیرهنگام بوده یا ممکن است امکان تشخیص دقیق وجود نداشته باشد، بر همین اساس راه تشخیصی تعریف شده ای برای تمام بیماری های نادر وجود ندارد. البته این بیماری ها تخصص های مختلفی از جمله ژنتیک بالینی، غدد و اعصاب کودکان را درگیر می کند و این احتمال وجود دارد بیماری در برخی حوزه های تخصصی با معاینات بالینی کشف شود، اما در مقابل برخی از آنها هم مغفول می مانند و تا مدت ها کشف نمی شوند.

صالح پور، روش های درمانی موجود را نگهدارنده اعلام کرد و افزود: اغلب روش های درمانی در نهایت موجب افزایش طول عمر یا کیفیت زندگی فرد مبتلا می شود. البته برخی درمان های خاص هم وجود دارد که منجر به بهبود کامل فرد می شود، مثل پیوند سلول های بنیادی مغز استخوان در برخی از بیماری های نادر با منشا متابولیک.

فوق تخصص غدد درون ریز و متابولیسم کودکان اظهار کرد: علی رغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماری های نادر، این طیف از بیماری ها، پنج تا هشت هزار نوع در دنیا را شامل می شود.

صالح پور ادامه داد: راه اندازی بنیاد بیماری های نادر در ایران، گام موثری در تشخیص و درمان، به ویژه پیشگیری برخی از این بیماری ها بود. سند ملی این بنیاد نیز به همت اساتید دانشگاه های علوم پزشکی سراسر کشور، به ویژه دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، ایران و تهران تنظیم شده و در انتظار تایید رییس جمهور است. بر اساس این سند، بیماران می توانند علاوه بر حمایت های بنیاد، از حمایت های دولت هم برخوردار شوند.

بنابر اعلام روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، عضو هیئت علمی دانشگاه در پایان با اشاره به قابل پیشگیری بودن برخی بیماری های نادر با زمینه ژنتیکی و محیطی، گفت: می توان با بررسی سابقه خانوادگی و ژنتیکی زوج ها، در صورت وجود احتمال بروز بیماری در نوزاد، از مشکلات جسمی و روانی و به ویژه مالی فرد و اطرافیان جلوگیری کرد.

بیماری نادر دنیا شناسایی
اخبار مرتبط
  • بیماری نادر کودک و عوارض عجیب آن

  • سند ملی بیماری های نادر ایران تصویب شد

  • جلد دوم اطلس بیماریهای نادر مجوز گرفت

  • ارتباطی بین کووید-۱۹ و سندروم گیلن باره وجود ندارد

  • علایم جدید و نادر بیماری کرونا را بشناسید

نظرات
1- لطفا نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
2- نظرات حاوی مطالب توهین‌آمیز یا بی‌احترامی به اشخاص، قومیت‌ها، عقاید دیگران و مغایر با قوانین کشور منتشر نمی‌شود.
3- نظرات پس از تایید منتشر می‌شود.
نظر شما با موفقیت ثبت شد

  • پربیننده ها
  • آخرین
  • چگونگی برگزاری امتحانات پایانی دانش‌آموزان

  • نحوه برگزاری ارزشیابی پیشرفت تحصیلی تربیتی نوبت دوم سال تحصیلی 1400-1399

  • آخرین وضعیت باران کوثری در بیمارستان

  • اشکان منصوری درگذشت

  • بازی با جان کودکان با خرید یک اسباب بازی نامناسب!

  • نوعروسی که پای خود را اوایل ازدواج از دست داد

  • شمار قربانیان کرونا از 68 هزار نفر گذشت

  • معرفی تیم منتخب هفته سوم لیگ قهرمانان آسیا؛ سوپر من پرسپولیس تنها نماینده ایران شد

  • اعلام جدیدترین رتبه‌بندی استان‌ها در رعایت پروتکل‌های بهداشتی

  • شبنم قلی خانی بازیگر«یک آشنایی ساده» شد

  • از قیمت طلا و سکه چه خبر؟

  • با کودکی که کلمات نامناسب را تکرار می کند چطور رفتار کنیم؟+ اینفوگرافیک

  • کشف 3 قبضه سلاح جنگی و شکاری غیر مجاز در تهران 

  • روند صعودی کرونا؛ شهرهای قرمز افزایش یافت

  • چگونه شیشه عینک را تمیز کنیم

  • هشدار دبیرکل سازمان ملل درباره فاجعه گرمایش زمین

  • بحران برای نماینده ایران در لیگ قهرمانان آسیا؛ تست کرونا یک بازیکن و یک مربی مثبت شد

  • آیا مرغ دوباره گران می‌شود

  • رامبد جوان از توقف ضبط «خندوانه» تا کنترل پیک کرونا خبر داد

  • تاکید برای رفع مشکلات حقوقی شهروندان ایرانی در امارات

  • رشد ۱.۲ برابری ارائه خدمات به مادران باردار

  • تأثیر نسبت مرگ‌های تجمعی به دلیل کرونا به کل مرگ‌ها، بر روی روند مرگ روزانه در کشورهای مختلف

  • محاسبات AFC بر مبنای نامه خودشان هم درست نبود

  • واکنش معاون دفتر رئیس‌جمهوری به تقطیع صحبت‌های روحانی

  • ارتش و سپاه همچون ید واحده موجب ناامیدی دشمن شده‌اند

  • رسمی؛ میزبان یورو 2021 تغییر کرد

  • شمارش معکوس برای ثبت نام در آزمون‌های ورودی مدارس سمپاد

  • مهلت ارسال آثار به مسابقه «فرهنگ فضای مجازی، رفتار هوشمندانه و سواد رسانه ای» تمدید شد

  • بحران برای نماینده ایران در لیگ قهرمانان آسیا؛ تست کرونا یک بازیکن و یک مربی مثبت شد

  • مراحل انجام خوداظهاری در سامانه ملی املاک و اسکان

  • وزیر برق عراق به تهران سفر می‌کند

  • کاهش ۵۸۰ هزار تومانی قیمت سکه در یک هفته اخیر

  • مقصد جدید آندره‌آ استراماچونی مشخص شد

  • آیت‌الله موحدی کرمانی: هجمه رسانه‌ای به حاج حسن آقا 100 درصد محکوم است

 
کلیه حقوق متعلق به خبرگزاری پانا است.
ارتباط با ما درباره ما
طراحی و اجرا : سماسیستم