تهران (پانا) - در حالی که بیش از ۵۰۰ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده، هنوز شمار زیادی از این بیماران از پوشش بیمه‌های پایه و حمایت‌های مؤثر درمانی محروم‌اند. این در حالی است که با وجود تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و تصویب اسناد بالادستی، ابهام در نحوه تخصیص منابع، نبود شفافیت و تأخیر در اجرای تعهدات، بیماران نادر را همچنان در انتظار اقدام عملی نگه داشته است.

تهران (پانا) - رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با تبریک عید سعید غدیر به ملت شریف ایران و خانواده بزرگ و عزیز بیماران نادر اعلام کرد با توجه به اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.