تهران (پانا) - رئیس شعبه ۵۵ دادگاه امور بین‌الملل با تشریح روند اجرای حکم پرونده دادخواهی ۷۷۱ بیمار پروانه‌ای علیه دولت آمریکا، از توقیف نفتکش و فروش محموله نفت متعلق به آمریکا در سال ۱۴۰۲ خبر داد و گفت: وجه حاصل از فروش این محموله به حساب قوه قضائیه واریز و دستور‌های قضایی لازم برای توزیع آن صادر شده است.
اصفهان (پانا) - مدیرعامل یک شرکت دانش‌بنیان در شهرک علمی و تحقیقاتی اصفهان از تولید نمونه اولیه و آزمایشگاهی زخم‌پوش چند لایه برای "بیماران پروانه‌ای" توسط این واحد خبر داد و گفت این محصول در مرحله تایید و اخذ مجوز قرار دارد.
تهران (پانا) - سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس می‌گوید بررسی صحت و سقم پانسمان‌های مفقودی بیماران ای‌بی(پروانه‌ای) دردستور کار این کمیسیون قرار دارد و دو تن از نمایندگان مجلس پیگیر علت مفقودی پانسمان‌های این بیماران هستند.
تهران (پانا) - مدیرکل دفتر بازرسی، ارزیابی عملکرد و پاسخگویی به شکایات وزارت بهداشت گفت: ۷۱ هزار و ۸۴۷ قطعه پانسمان تحویل شده و اکنون ۱۴ هزار و ۴۹۳ قطعه در انبار هیات امنای صرفه جویی ارزی موجود است که در صورت نیاز و درخواست، تحویل خانه ای بی خواهد شد.
تهران (پانا) - موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی با تشریح اقدامات صورت گرفته برای حل مشکلات بیماران پروانه‌ای درباره وضعیت موجود پانسمان‌های این بیماران توضیح داد.
تهران (پانا) - بخش مهمی از زندگی بیماران پروانه‌ای را پانسمان مخصوص زخمشان تشکیل می‌دهد،؛ موضوعی که اگر به آن اهمیت داده نشود به قیمت جان آنها تمام می‌شود و به گفته سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس قرار است مشکلات تامین پانسمان این بیماران به طور ویژه بررسی شود.
تهران (پانا) - موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی با ابراز نگرانی از کمبود پانسمان برای بیماران ای‌بی(پروانه‌ای) در خصوص سرنوشت نامعلوم 3 تُن از پانسمان‌های اهدایی و شفاف‌سازی نکردن وزارت بهداشت در این خصوص انتقاد کرد.
تهران (پانا) - هرچند بهزیستی به توان‌یابان کمک ۲۵۰هزار تومانی کرده است، اما محمد نوری، مدیرعامل دفتر فرهنگ معلولان در قم معتقد است که این مبلغ کافی نیست: «این مبلغ واقعا کفاف خرید مایحتاج لازم را به معلولان نمی‌دهد، تنها خرج خرید ماسک و مواد ضدعفونی می‌شود. از طرف دیگر تنها دادن کمک مالی کفایت نمی‌کند، آنها که نمی‌توانند از خانه خارج شوند تا خرید کنند.»
تهران (پانا) - عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به تلاش وزارت بهداشت برای حل مشکلات بیماران پروانه‌ای گفت مشکل کمبود پانسمان این بیماران با تدابیر وزارت بهداشت حل شده است.
تهران (پانا) - بیش از ۹۰ درصد مبتلایان به بیماری ای بی، حاصل ازدواج های فامیلی هستند. یکی از راه های پیشگیری از بروز اینگونه بیماری ها، آموزش به خانواده ها برای پرهیز از ازدواج های فامیلی و همچنین ارائه آموزش هایی در زمینه فرزندآوری است. این را مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفته است.
