حمایت سازمان‌های جهانی از درخواست بنیاد بیماری‌های نادر ایران

یاسر داودیان، رئیس هیئت‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با ارسال نامه به سازمان‌هایی همچون سازمان ملل متحد، یوروردیس (EURORDIS)، سازمان جهانی بیماری‌های نادر (RDI)، اتحاد جهانی بیماری‌های نادر (WPA)، شبکه جهانی بیماری MPS (IMPSN)، سازمان بین‌المللی بیماری گوشه (IGA) و دیگر نهادهای مرتبط، بر لزوم حفاظت از زیرساخت‌های حیاتی کشور در شرایط جنگی تأکید کرد.

پاسخ‌های سازمان‌های بین‌المللی

سازمان بین‌المللی بیماری گوشه (IGA):

مدیرعامل این سازمان در پاسخ به نامه بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ضمن قدردانی از این اقدام، تأکید کرد که شرایط فعلی ایران تأثیر جدی بر زندگی بیماران نادر و خانواده‌های آنان گذاشته و آن‌ها را با چالش‌های بسیار دشواری روبه‌رو کرده است. وی دسترسی پایدار به داروها، مراقبت‌ها و خدمات حمایتی را امری حیاتی دانست و هشدار داد که هرگونه اختلال ناشی از آسیب به زیرساخت‌ها «قابل قبول نیست».

این سازمان همچنین راهکارهای عملی از جمله شناسایی نیازهای فوری بیماران، مشارکت با ارائه‌دهندگان خدمات درمانی و هماهنگی‌های بین‌المللی را برای کمک به بیماران نادر ایران پیشنهاد کرد.

شبکه جهانی بیماری MPS (IMPSN):

مدیر اجرایی شبکه جهانی MPS با قدردانی از ابتکار بنیاد بیماری‌های نادر ایران، تأثیر جنگ، تحریم‌ها و بی‌ثباتی را بر بیماران نادر «عمیق و اغلب نامرئی» توصیف کرد. وی افزود هرگونه اختلال در دسترسی به داروها، تجهیزات پزشکی، برق و خدمات درمانی می‌تواند «نتایج فوری و مرگ‌بار» برای این بیماران در پی داشته باشد.

مدیر اجرایی IMPSN تأکید کرد که این شبکه جهانی قاطعانه بر این باور است که دسترسی به مراقبت‌های ضروری و زیرساخت‌های پزشکی نباید تحت تأثیر خطرات ناشی از جنگ قرار گیرد.

سازمان جهانی بیماری‌های نادر (RDI):

مدیر تعاملات استراتژیک سازمان جهانی بیماری‌های نادر نیز با پیگیری وضعیت بیماران نادر در ایران، همبستگی کامل این سازمان را اعلام و آمادگی آن را برای حمایت و کمک‌رسانی ابراز کرد.

اهمیت موضوع

بیماری‌های نادر معمولاً نیازمند دسترسی مستمر به داروهای خاص، تجهیزات پزشکی و خدمات تخصصی هستند. از این‌رو، هرگونه آسیب به زیرساخت‌های کشور، از جمله شبکه برق، مراکز درمانی و زنجیره تأمین دارو، می‌تواند پیامدهای جبران‌ناپذیری برای این بیماران به همراه داشته باشد.

ابتکار بنیاد بیماری‌های نادر ایران تلاشی در راستای انعکاس صدای این بیماران آسیب‌پذیر در سطح جهانی و تأکید بر ضرورت حفظ زیرساخت‌های غیرنظامی در شرایط بحرانی محسوب می‌شود.

تاکنون چندین سازمان مهم بین‌المللی به این فراخوان پاسخ مثبت داده‌اند و انتظار می‌رود این همبستگی جهانی در حمایت از بیماران نادر ایران ادامه یابد.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران ضمن قدردانی از این حمایت‌های بین‌المللی، اعلام کرده است که این نامه‌نگاری‌ها گامی مهم در جهت جلب توجه جامعه جهانی به وضعیت بیماران نادر در شرایط بحرانی و ضرورت حفاظت از زیرساخت‌های حیاتی کشور به شمار می‌رود.