عضویت بنیاد بیماری‌های نادر ایران در فدراسیون سازمان‌های حمایت از بیماران ایندوکرینICOSEP

به گزارش بنیاد بیماری‌های نادر ایران، فدراسیون سازمان‌های حامی بیماران نادر ایندوکرین، ضمن دعوت بنیاد بیمارهای نادر ایران برای مشارکت معنوی و علمی در خصوص اختلالات رشد کودکان نادر ایندوکرین، در اعطای گواهینامه رسمی، عضویت کامل بنیاد را در آن فدراسیون اعلام کرد.

فدراسیون سازمان‌های حامی بیماران نادر ایندوکرین (ICOSEP) که تحت نظارت انجمن بین‌المللی ایندوکرینولوژی با مرکزیت در کشور سوئیس فعالیت می‌کند، 35 نهاد آکادمیک و مرکز تخصصی-پزشکی مرتبط را تحت عضویت خود دارد و با برگزاری کمپین‌های اختلالات رشد و غدد مترشحه درون ریز، به تبادل دانش و تازه‌های علمی با سراسر دنیا مبادرت دارد.

علم ایندوکرینولوژی یک شاخه از علم بیولوژیک و پزشکی است که به سیستم هورمون‌های درون ریز اختصاص دارد و با اختلالات نادر و ژنتیکی غدد مترشحه درون ریز نسبت مستقیم دارد.

هدف این فدراسیون حامی که به ویژه اختلالات رشد کودکان را بررسی می‌کند، آگاه سازی خانواده‌های کودکان نادر و آموزش آنان درباره سیستم هورمونی و رشد فرزندانشان است. از بیماری‌های ژنتیکی و نادر ایندوکرین می‌توان به موارد زیر اشاره کرد:

آکرومگالی

کمبود آدرنال (بیماری ادیسون)

بیماری کوشین

بیماری هیپوفیز

سندرم کوشین

دیابت اینسی پیدوس

سندرم کیلومیکرونمیا فامیلی (FCS)

کمبود هورمون رشد

هایپوپاراتیروئیدیسم