اولین کمپین شادی بنیاد بیماری‌های نادر ایران با شعار” بیمار نادر تنها نیست” برگزار شد
تهران(پانا) - کمپین شادی بیماران نادر با حضور عمو فتیله‌ای‌ها و گروه کمدی پرواز، امروز 18 آذر در سالن همایش‌های اکو برگزار شد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در این کمپین ضمن تدارک برنامه‌های شاد برای بیماران نادر و خانواده‌های آن‌ها، آثار هنری بیماران شامل: نقاشی، طراحی، داستان نویسی، شعر، زندگی نامه، اجرای موسیقی و آثار دستی مانند: قالی بافی، گلیم بافی، عروسک سازی و … در کنار آثار سایر شرکت کنندگان در جشنواره صلح نقالان کوچک در نمایشگاه اکو به نمایش در آمد.
خانواده بیماران سندرم رت، ایکتیوز، نوروفیبروماتوز، موکوپلی ساکاریدوز، پروانه ای، فنیل کتونوری، کوتاه قامتان، دیستروفی و میاستنی گراویس در این کمپین حضور داشتند.
خانواده های بیماران نادر از اینکه چند ساعتی فارغ از تمام مشکلاتی که گربیان گیر بیماران نادر است در کنار یکدیگر احساس خوبی داشته اند ابراز خرسندی کردند و تدارک برنامه های این چنینی را باعث خوشحالی و افزایش انگیزه زندگی در بیماران نادر دانستند.
در این مراسم محمد هادی ایازی معاونت اجتماعی وزارت بهداشت در امور سازمانهای مردم نهاد و موسوی معاونت اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی ایران حضور یافتند.
ارسال دیدگاه